Olga Gureeva. Choroba Filum. Syndrom Arnolda Chiari I, Wielopoziomowe dyskopatie.

Published by ICSEB at 28 noviembre, 2016

Data nagrania : czerwiec 2015

Mam na imię Olga, jestem z miasta Tver (Rosja), mam 28 lat. Wszystko zaczęło się w szkole, miałam częste bóle i zawroty głowy, mdłości, czasami wymioty, zmęczenie, osłabienie, zaburzenia wzroku. Lekarze zdiagnozowali tylko Dystonię wegetatywno-naczyniową. I tak minęły lata, aż do momentu, gdy w 2006 roku doznałam urazu. Upadłam, uderzyłam głową o lód, straciłam przytomność, doszło do złamania kości jarzmowej. Od tego momentu wszystko działo się jak we mgle, ciągłe, ostre bóle i zawroty głowy, mdłości. Po tym urazie zaczęłam mieć silne przykurcze nóg, pojawiające się kilka razy w roku. Tak silne, że z bólu nie mogłam się wyprostować. Mogło to, zdarzyć się na lodowisku, na ulicy albo po prostu w domu. Wtedy zaczęłam myśleć, że jest to pierwszy sygnał świadczący o poważnej chorobie i nie myliłam się. Trwałam tak przez 6 lat. Następnie, w 2012 roku, spadłam ze schodów, uderzyłam się w kręgosłup i przez kilka dni bolały mnie plecy. Po miesiącu, po raz pierwszy zaczęłam mieć problemy z chodzeniem, nie wiedziałam co się ze mną dzieje, moje nogi odmawiały mi posłuszeństwa, pojawiło się osłabienie, napięcie, spastyczność, drętwienie nóg, nie mogłam poruszać palcami u stopy, nagle chodzenie stało się bardzo trudne, nawet krótkie odcinki były wyzwaniem. Poza tym cierpiałam na bóle głowy, karku, ciągnące bóle szyi, twarzy, bóle w odcinku lędźwiowym i szyjnym, brak siły w dłoniach i wiele innych dolegliwości. Czekały na mnie 3 lata niekończących się badań, konsultacji, hospitalizacji, niezrozumiałych diagnoz. I najgorsze: niepewność… Był to najtrudniejszy dla mnie czas, najbardziej bolesny, kiedy nikt nie potrafi postawić poprawnej diagnozy i nie wiesz, co wydarzy się jutro i jak nadal żyć.

Po 3 latach zdiagnozowano u mnie Syndrom Arnolda Chiari I, chociaż obniżenie migdałków móżdżku było na kilka mm, wielu lekarzy nie uznawało postawionej diagnozy. Pamiętam, że poczułam ulgę, ponieważ w końcu wiedziałam, co mi jest. Lekarz powiedział, że dekompresja mogłaby mi pomóc, ale podejmie się operacji tylko w skrajnym przypadku, kiedy nic nie będzie już funkcjonować, i że będę musiała poczekać. Nie chciałam i nie mogłam czekać na inwalidztwo, być ciężarem dla wszystkich, dla mnie to było najstraszniejsze. Właśnie wtedy poradzono mi Instytut Chiari, Siringomielia y Escoliosis de Barcelona, w którym lekarze przestudiowali moje zdjęcia badań i zaproponowano mi zgłoszenie się na operację, która polega na sekcji filum terminale. Zaczęliśmy oszczędzać i pozyskiwać fundusze na operację. Mój stan zaczął się pogarszać bardzo szybko, bałam się, że nie zdążymy na czas, nogi każdego dnia były coraz słabsze, chodziłam gorzej, miesiąc przed operacją chodziłam z laską, bez niej nie mogłam utrzymać się na nogach dłużej niż 5 minut. Mogłam przejść tylko 100-200 metrów.

Przed operacją nie obiecano mi, że wszystko minie, nie obiecano mi, że na zawsze zapomnę o mojej chorobie, po prostu poinformowano mnie, że operacja zatrzymałaby chorobę, zatrzymałaby progres. Operacja odbyła się 30 czerwca 2015 r. Po niej poczułam pierwszą poprawę. Lekarze powiedzieli, że proces regeneracji będzie długi. Polecili mi wykonywanie ćwiczeń, rower stacjonarny. Nawet sobie nie wyobrażacie, jak trudne były pierwsze miesiące, mój stan zdrowia chwiał się pomiędzy lepiej i gorzej. Ten okres był dla mnie bardzo trudny. Miałam wrażenie, że nigdy się nie skończy. Po upływie czasu, mój stan ustabilizował się, nie występowały już tak drastyczne wahania. Rehabilitacja bardzo mi pomogła, następnie kontynuowałam wykonywanie ćwiczeń i rower stacjonarny, chodziłam dziennie 1-2 km. Każdego dnia walczyłam o moje utracone zdrowie, aż w końcu, po 8 miesiącach od operacji poczułam się dobrze. Obecnie głowa boli mnie rzadko, chodzę kilka kilometrów dziennie, wiele objawów minęło na zawsze, inne czasami pojawiają się, ale nie są już tak silne. Zaczęłam cieszyć się i doceniać życie, mam siłę na wszystko, zaczęłam wdrażać w życie wiele planów, które wcześniej wydawały się nieosiągalne. Niemożliwe kiedyś, teraz dla mnie staje się możliwe.

Cała moja rodzina i ja wyrażamy naszą wielką wdzięczność Doktorowi Miguel B. Royo Salvador i Doktorowi Marco V. Fiallos oraz całemu zespołowi ICSEB. Zmieniliście mnie w osobę zdrową i szczęśliwą, zwróciliście mi moje pełne życie. Życzę Wam zdrowia, pomyślności i sukcesów w pracy! Email: [email protected]

Historia Olga